Wie alles begann – Symptome und erste Erkenntnisse

Nachdem es im ersten Teil unseres Erfahrungsberichtes ein paar allgemeine und einstimmende Worte gab, geht es hier nun los mit dem Anfang unserer persönlichen Geschichte.

Schon seit ich meine Frau kenne und auch soweit sie selbst denken kann, ist ihr rechtes Bein dicker als das linke. Schon zu Schulzeiten war sie bei diversen Ärzten, die entweder nichts festgestellt haben oder das „dickere“ Bein als ungesund betrachteten – aber auch da keine Ursache nennen konnten. Zum Teil wurde es einfach auf die Venen oder Lymphen geschoben. Also hat man es irgendwann auf sich beruhen lassen, auch weil es sonst keine Symptome gab. Ein etwas dickeres Bein ist zwar nicht unbedingt normal, aber auch nicht weiter tragisch.

Irgendwann – und auch das ist schon lange her – fing sie an zu hinken. Der Vorgang war so schleichend, dass sie selbst es gar nicht merkte, für einen außenstehenden Betrachter aber immer sichtbarer wurde. Hin und wieder wurde sie sogar darauf angesprochen. Was sie dagegen merkte – und zwar schmerzhaft – war, dass sie ab und zu einfach umknickte – ohne jeglichen Grund. Am Anfang war es „nur“ der Fuß und sie konnte sich selbst wieder fangen. Kann ja jedem passieren, dass man mal umknickt. Später blieb es nicht nur beim „einfachen Umknicken“, sondern sie fiel teilweise der Länge nach hin. Ich schob es auf Tollpatschigkeit und habe dann auch mit ihr geschimpft, sie solle doch besser aufpassen. Hätte ich es mal nicht getan!

Vor etwa drei Jahren fing es dann mit Schmerzen in der Hüfte bzw. am Becken an. Anfangs nur beim Liegen auf der linken Seite. Diverse Orthopäden und Chiropraktiker schoben diese Beschwerden auf eine Beckenfehlstellung und versprachen ihr Besserung durch Massagen und Gymnastik. Wir haben viele verschiedene Leute aufgesucht, die sich auf Einrenken oder auch Massieren verstehen, die ihr alle versicherten, dass es ihr nach ein paar Behandlungen viel besser gehen würde. Anfangs hatte man das Gefühl, dass es zumindest zeitweilige Linderung brachte, aber im Endeffekt stellte sich das alles als nutzlos heraus. Es wurde nicht besser – besser ging es nur den „Experten“, die an uns ihr Geld verdient hatten. Im Gegenteil, jetzt fing auch das ganze Bein so langsam an zu Schmerzen. Nicht durchgehend, aber beim langen Stehen, Sitzen oder Gehen.

Ich wollte meine Frau zum Arzt schicken, doch sie blockte ab. Zu oft war sie schon enttäuscht nach Hause gekommen, wenn die Diagnose wieder mal lautete: „Wir können nichts feststellen. Sie sind gesund.“ Oder mit anderen Worten und zwischen den Zeilen gelesen: „Stellen Sie sich nicht so an! Mit Ihnen ist alles in Ordnung. Sie sind jung, was soll da groß sein!?“

So ging das noch ein paar Monate, bis ich irgendwann darauf bestand, unseren Hausarzt mit dem Problem auf die Nerven zu gehen. Und er nahm sich der Sache dann auch endlich richtig an und wollte sie mal komplett durchchecken lassen. Als erstes stand ein MRT an. Ambulant natürlich. Weil die Schmerzen wie erwähnt am Becken und Bein auftraten, wurde ein MRT vom unteren Rückenbereich gemacht. Dort meinte man, einen Bandscheibenvorfall zu sehen. Außerdem war am oberen Bereich des Bildes offenbar ein Hohlraum im Rückenmark zu erkennen – erste Vermutung war eine Syringomyelie, kurz Syrinx. Dabei handelt es sich um eine seltene Rückenmarkserkrankung, bei der es die Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit nicht richtig abfließen kann, wodurch es zu einer Höhlenbildung im Rückenmark kommt. Da es also schon nach etwas Ernsterem aussah, sollten weitere Untersuchungen stationär im Krankenhaus durchgeführt werden.

Im dritten Teil geht es weiter mit der endgültigen Diagnose.